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倒序阅读   只看楼主      楼主   发表于: 2011-06-17
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一封给自闭症儿子提前16年的信

本帖被 krisiten 执行加亮操作(2011-06-27)
      编者按:半个月前,在微博上流传着一封信,看过的好多人都说,自己哭了。写信的不是名家,文字朴实,字里行间的拳拳之意却直抵人心。作者“@爸爸爱喜禾”,一位自闭症孩子的父亲,最初拒绝接受采访。“作为自闭症孩子的家长,我时间短,其次我也算是比较另类的,不具代表性。”后来我们说,想请他谈谈父亲、谈谈儿子,他接受了。对话令人感动——因为“都是真心话”。征得他同意后,在此摘选了他写给儿子的信,连同访谈一起刊登。在父亲节到来之际,让我们共同感受父子间那无声但涌动的温暖。






吾儿喜禾:



    这封信本来打算你18岁的时候给你写的,(现在)提前了16年。

    我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点,盼回复。

    一年365天,每天都差不多,但因有人在那天出生,上大学,结婚,第二次结婚……那一天就区别于另外的364天,有了纪念意义。你也一样,在你的生日之外,还有一天,对你父亲和整个家庭来说,都意义重大,你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

    那天凌晨两点,我和你母亲去医院排队挂号,农历新年刚过,还是冬末,你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。

    在寒风中站到6点,你母亲继续排队,我开车回家去接你。到家把你弄醒后,带上你的姥姥,又匆匆赶回医院。那天你真可爱,一路上咯咯笑个没停,一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本来就不同意带你去医院检查,半路上就说不去了。但我还是要带你去。


    你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心;你成天喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。


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只看该作者      沙发   发表于: 2011-06-17
   专家问了你很多,但我们都代劳了。专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打勾。每打一个勾都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多勾?!

    专家说,你是高功能低智能自闭症——你终于得到一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上——你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。专家说完,你母亲只说了三个字:“就是说……”之后就开始哭了。专家拿出了她的人道主义精神说:也不是完全没有希望。

    人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——我看她以后三年都没泪可流了。

    我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家说了很多很多,什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说:您就简单说吧。专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方!

    吾儿,你知道绝望有几种写法?你知道绝望有多少笔画?你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生永远不需要用这两个字表述。

    专家说你这是先天的,病因未知。就是说,你姥姥姥爷把你带大,免责;你父亲母亲把你生出来,免责!我们都没有错,有错的是你?!

    是你父亲母亲的错,父母亲把你生下来,让你遭受这种不幸。

    吾儿,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年竖立的形象,那一天全毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话:老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?

    你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。

    你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小,只能容一个人哭。你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然。

    自打从医院回来,你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上,坐;门槛上,坐;玩具车上……到哪都是屁股一坐。

    你父亲做错过很多事,但最正确的就是跟你母亲结婚,你父亲未必伟大光荣正确,但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。

    你父亲只是三日沉沦,沉沦三日,他马上振作了。振作的标志就是:肆无忌惮地开玩笑了。

    你父亲每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。

    吾儿,你收到这封信后,我知道你会把它吃掉。信里絮絮叨叨说了很多医院的事,那些事忘不了,索性写出来,你吃掉,以后也就没有了。

    那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。你势头很猛啊,小朋友,不得了啊,照此发展,你八十岁的时候就可以说:其实我也是个普通人嘛。有的人八十岁还未必能达到,一个曾经的高官现在的阶下囚说:我就想做一个普通人。呸!不经过努力没有奋斗能成为普通人吗?

    你父母也是普通人,一生下来就是,到死还是,一点变化都没有,无趣。所以虽然你最后还是沦为普通人,但你的一生比你父母有趣多了。不许骄傲。

    我对你曾经有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者;比方你当上省委书记;比方成为考古工作者……这些其实都是浮云,算不得什么,父母对你最大的期待和愿望:你是一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小,但希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。
[ 此帖被krisiten在2011-06-17 11:04重新编辑 ]
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只看该作者      板凳   发表于: 2011-06-17
  [对话喜禾爸爸]


作为父亲,幸运儿子这么可爱作为儿子,骄傲自己没有变坏




   晨报倾诉:你觉得对自己父亲最深的印象是什么?


    答:反讽。有一年我父亲带着我和我哥,深更半夜去工地偷一块预制板。也不是为了自己,而是抬去修山洪冲毁的一条小路。属于造福乡邻做好事吧,可是谁见过好事做得偷鸡摸狗的。他一辈子做了很多好事,但最后没一个人念他的好。很简单,他说话太难听,太容易得罪人。干了十件好事最后坏在他一句话。


    他算是有文化的人吧,但这些文化全用来打抱不平了,他为阻拦一家污染企业在当地落户而屡次抗争。

    来北京他会去故宫。一副对联一幅匾,一片瓦一块砖,他都能琢磨半天。去过故宫很多次,但还没看过故宫全貌。故宫一个地方他都能研究半天,这样的速度一天只够看三四处。每次从北京回去都会买些古董,明知是假古董,他还是兴高采烈。他的理由很充分:就算是假的,你看这手工……买了回去又不敢跟我母亲说,偷偷藏起来。有一次我们兄弟谈起父亲,突然发现他一辈子居然没一个朋友……

    他当过教师、兽医……但最后的身份是农民。但以我对他的了解,实际上他是个行为艺术家。稍微有点不舒服就会觉得自己不行,开始立遗嘱,这时我母亲很容易知道他买了些什么又藏在哪里;心脏稍微有点不舒服就当着大家的面大把吃速效救心丸;春晚征集对联,他认为自己的对联最好但没得到家人的表扬,就开始称病……这种事情太多了。


    总之,他的一生都是反讽。或者说:黑色幽默。


    晨报倾诉:曾经与父亲有过矛盾吗?印象最深的是哪次?


    答:不是有过,是太多了。矛盾是维系我们父子关系的重要纽带。但所有的矛盾,都不是什么大事。比方职高时我要退学去打工,比方我闯北京,比方我结婚……这些人生大事,作为一个父亲最该过问的,他全都不干涉。好处是,给了我充分自由;坏处是:万一我走错路?
[ 此帖被krisiten在2011-06-17 11:22重新编辑 ]
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只看该作者      地板   发表于: 2011-06-17
    所有的矛盾来自小事,小到你都想不起来。他可以仅仅是因为钥匙被我哥带去学校,就拿了一把菜刀去学校找我哥要钥匙;每次跟我母亲吵架就要分家产,他只分食物,例如鸡蛋之类,然后有多少吃多少,吃完又和好。

    我曾经一度很记恨他。去年春节我们兄弟几人讨论自闭症,特别是阿斯伯格症(一种类似自闭症的神经疾病,患者在社交和行为上存在障碍,但症状比自闭症轻微),似乎每一条症状都能在他身上找到对应,哈哈。知道这一点,他的所作所为就是可爱了。

    我爱我的父亲,他聪明有文化,正直善良热情,嫉恶如仇。他没有刻意培养我们这些品质,但潜移默化影响到了我们。所以我也感谢我的父亲。


    晨报倾诉:觉得自己身上有哪些特点是继承自父亲的?

    答:有点小聪明吧,这肯定是遗传。其实我的性格遗传了我父亲很多,但我太知道我父亲性格对家人造成的伤害,所以有意识做一些改变。童心童趣,热情善良,正直公道……都是性格中好的一方面,我就没做改变了。

    晨报倾诉:作为儿子,让父亲最骄傲的是哪件事情?

    答:我没有变坏。谈不上造福人类但至少没有危害社会。

    晨报倾诉:对父亲,最想说而一直没说的一句话是什么?

    答:你儿子算有点小聪明,都是遗传你的,别低估我。

    晨报倾诉:自己当了父亲后,与父亲的关系有改变吗?

    答:我儿子第一次骑在我脖子上,那一刻我突然想到三十多年前,我曾这样骑在父亲脖子上。他带我看完电影回来,月光如洗,我骑在他脖子上,他哼着小曲,他一句我一句。

    他们那一代人尤其我父亲那种性格,不善于也不愿意把爱表达出来。 18岁以后我就来了北京,每年春节后我要离家回北京,父亲就不见了,躲了起来。
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只看该作者      4楼  发表于: 2011-06-17
         晨报倾诉:觉得自己身上有哪些特点是希望儿子有的?


    答:先说不希望儿子有的吧——罗圈腿!青少年时期因为这个而自卑,一旦体育课要跑步就开始冒虚汗了,觉得全学校的女生都在盯着我两腿。

    不是说自己身上那些特点希望孩子有,就算我身上没有,我也希望他具备孟子说的恻隐之心、热爱生活哪怕生活跟你开了玩笑依然要热爱、是一个不遭人讨厌的人并争取成为一个受欢迎的人、能说几句笑话但前提是有这方面的天赋要不然就别说、离怪力乱神远一点离真理近一点、对自然对宇宙保持一点敬畏、爱看闲书、能跟女孩搞好关系、会轻功。

    晨报倾诉:作为父亲,自己觉得目前为止做得最好的是哪件事情?


    答:生了这么一个可爱的儿子。


    晨报倾诉:对儿子,最想告诉他什么?

    答:人类做了很多愚蠢的事情,需要你来拯救,爸爸对你很有信心。


新闻晨报
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只看该作者      5楼  发表于: 2011-06-17
链接:姚晨推举最可爱父亲:他本想让自闭儿子当木匠




  导语:“爸爸爱喜禾”是个喜剧编剧,也是姚晨微博上力荐的“最可爱父亲”,儿子被诊断出自闭症后,他开始试着用微博记录儿子的点点滴滴,文字间的幽默一点点化解原本悲伤的情节。在医生告诉他儿子是自闭症之前,他一心想让儿子做个木匠,在此之后,他说,他只想让儿子做个快乐的人。父亲节将来临,让我们一起祝福这对不寻常的父与子。






  近日,喜剧编剧小蔡在博客上发表了《写给儿子的一封信》,其链接在微博上被疯狂转发,引来感动无数。

  这是小蔡写给16年后儿子的一封信。自从儿子2岁时被诊断出自闭症后,他每天都用微博记录儿子的点点滴滴。而这封感人至深的信,更是用幽默诙谐的口吻,化解了常人眼中的“悲催”。

  小蔡在微博上的名字叫“爸爸爱喜禾”(点击进入微博)。喜禾是他的儿子,2岁,今年2月被诊断出患有自闭症。

  很多人对小蔡的印象,源于几年前东方卫视的一档深夜脱口秀节目《东方夜谭》。小蔡就是那个脸圆圆、有点胖,经常被主持人刘仪伟在节目中呼来喝去的男人。在生活中,小蔡是个喜剧编剧,文笔犀利幽默。

  儿子得了自闭症,对任何家庭来说都是晴天霹雳。可乐观的小蔡,却能将痛苦化为温暖又诙谐的文字。从那以后,他每天都用博客记录儿子的点点滴滴,“儿子确诊为自闭症第一天,精神恍惚;次日,黯然泪下;第三日,居然很开心,认真地去观察自己的儿子,发现他怎么那么逗,喜好那么与众不同。真是我的好儿子,跟他爸爸一样怪。”

  小蔡说,这封信本来应该是在儿子18岁的时候写的,之所以提前了16年,是因为能有16年的时间来修改、更正、增补,“坏处是:16年里都得不到回信。”
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只看该作者      6楼  发表于: 2011-06-17
  这封信中透出的浓浓父爱,感动了无数网友。小蔡的好友胡淑芬在微博上留言说:“老蔡是我最有才华的朋友,他的幽默感和文笔,在我视野之内,未见比他强者。我一直坚信他能写出传世的幽默佳作。他这篇《写给儿子的一封信》却把我看得大哭一场。”


  在信的末尾,小蔡对儿子说道:“父母对你最大的期待和愿望:你是一个快乐的人。”

  宁财神转发了这条微博,这位微博达人的转发引来了无数人的围观。“文字里的乐观和坚强反而让人觉得更悲伤。”

  宁财神转发这条微博,一方面是因为感动,另一方面,他更希望,在无法逃避的困境面前,不管是大人还是孩子,都要学会乐观面对,“其实,健康和快乐,是一个人活着的本质,对孩子,家长更是要懂得这一点。”


  而作家安意如更是深深地被打动了。这位患有先天轻微脑瘫的美女作家,很是欣赏小蔡在给儿子的信中,体现出来的价值观,“在中国,很少有父母会这样和孩子说话,这种看起来背离传统价值观的平和期许,需要和普天下的家长分享。”


  因为患有先天轻微脑瘫,安意如一直需要靠双拐走路,但这一点也不影响她乐观开朗的性格,“我父母非常好的一点是,他们没有望女成凤。在我的成长过程中,除了因为我的腿,我母亲给我锻炼上的压力外,其他的只要我觉得舒服和开心就行了。”


  “我父亲对我的期待是:不要成为一个社会的负担,能够明白自己的生活。”安意如说,“他们要我不虚伪、诚实、不推卸责任。”


  而据记者了解,小蔡的新书《犬子在,不远游》将于7月出版。

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只看该作者      7楼  发表于: 2011-06-17
    “爸爸爱喜禾”的微博摘登:


  开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出孤独症三个字,我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天,确诊为孤独症。开车回家的路上,四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。


  我儿子第一次叫爸爸是对墙。后来陆续对窗,对香蕉,对电灯泡都叫过爸爸,唯独没有对我叫过一声。为人父两年,都没听过自己的儿子对自己叫过一声爸爸,很遗憾。第一次听到别人叫我爸爸我十三岁,一个比我小一岁的孩子被我踩在脚下,叫了我一声爸爸。


  喜禾是个优秀的孩子,1岁半看新闻联播,1岁半撕人民日报,2岁就会给你脸上来个五道杠……这些都不重要,重要的是,现在他知道分享。手上有好吃的,也会递给你。今天就给了我一块吃剩的西瓜皮。无功不受禄,谢谢你的好意,儿子,爸爸就不吃了。


  我要写一部《史记》。这部《史记》上会提到今天,因为今天是一个里程碑式的日子,喜禾第一次说出了五个字——我要吃饼干。

  一直以来喜禾就喜欢被废弃掉的场所空间,小区附近有片地拆迁到一半,狼籍一片,喜禾最近迷上了那里,东摸摸西看看流连忘返。荒芜、破败……再加上一个烟花女子,典型的中国文人的审美。

  最近喜禾热衷跟我玩捉迷藏的游戏。我躲在门后叫他一声,他就屁颠屁颠跑了过来。我躲在床下叫他一声他又跑了过来。我躲在一条连衣裙里……天啦,我糊里糊涂活了三十多年。

  喜禾将来还是要上普通幼儿园的,为喜禾前途计,前几天去一幼儿园咨询,没敢说自闭症,只说发育迟缓,结果被一口回绝。回绝没关系,你也多问几句,比方你孩子现在什么情况。出幼儿园,看着敞开的大门我毫不犹豫选择了翻墙。我是要让他们为刚才的决定击掌——看这个父亲,幸亏没答应收这个孩子。

  几十张识物卡片,教过一次后喜禾不但认识而且绝大部分都能准确说出来,但“我是他爸爸”教了上百遍他还是记不住。我接下来的工作是把我的照片混到卡片里面去。

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只看该作者      8楼  发表于: 2011-06-17
  我非常想做一个好父亲,所以之前我看了一堆稀奇古怪的百科全书似的知识,以备儿子将来发问。但现在看来可能用不上,他不会问我问题。反倒是我一直在问他:喜禾,告诉爸爸这是什么?


  将来某个时期我会遇到一群骄傲的父母,一个父亲说他7岁的儿子会做很复杂的数学题,另一个母亲夸她7岁的女儿能背多少唐诗……我也得说点什么,于是我骄傲地说:我儿子7岁了。


  普通的两岁孩子已经懂得自私了,单车是他的,玩具是他的,饼干是他的,谁都碰不得。喜禾一如从前的善良,要单车你拿去好了,手上只要还有一块饼干,多余的你都可以拿走,甚至你都可以拿走他爸爸。但是爸爸被别人拿走了,就没人提提你双脚晃了。你不能自己提自己双脚,不是因为你自闭,谁都提不了自己双脚。


  我在想普通父子之间的感情是怎么回事。我有一个朋友七年没回过家了,原因是不想见他父亲;我还有一个朋友称呼他父亲为“老不死”……不过高兴的是,喜禾一天都离不开父母也不会叫父亲为“老不死”,因为那太抽象他不懂。


  为人父两年,一直没有体会过那种普通父子之间的感情。每次我奔放地扑向儿子他总是对我矜持一笑,言下之意是你好歹奔四十的人庄重点。每次我都灰溜溜,这时出现我的内心独白——小样,你也别跟我装了。



  我的男孩的理解是:身上经常不知哪里有个伤口,脖子下面永远有一层泥,大汗淋漓回到家咕隆先喝一壶水,第二天要去上学才发现作业没做完;经常被老师请去训话……这才是我的孩子。


  在医生说我儿子是自闭症之前,我也没考虑过我儿子上重点小学之类,我跟我妻子讨论最多的事,每年暑假让他学门手艺,厨师木匠啊之类……一个人会炒菜会木工会水电安装会盗墓,这个人该多有趣,会有大把的女孩追他了。

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只看该作者      9楼  发表于: 2011-06-17
名人微博评论


  @姚晨: @爸爸爱喜禾就是当年《东方夜谭》里露背不露脸,却最讨喜的小蔡。这个微博里,记录着身为父亲的他,对身患“孤独症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。


  @鹦鹉史航: 上微博这么久,这是最感动我的一封信,是那种你转发之前读一遍,转发之后还想读一遍的信。我其实是读完信再去关注博主,才发现是我的熟人。我2000年上网就去的万国马桶写作大会,然后去西祠胡同,都踩着“蔡春猪”的足迹。这位浓眉大眼的青年,已身为人父,他的公子,是一个自闭症儿童。


  @SH何婕: 求大家看这个微博@爸爸爱喜禾 ,这是一个自闭症孩子的爸爸的微博,他写孩子写家人,让人哭了笑、笑了哭。希望看的人能透过微博了解这样的孩子、理解孩子的父母。另外,看了他的自我介绍,可能很多人会如我一样想起他是谁,是的,他就是当年刘仪伟版东方夜谭中的小蔡,如今,他是一位强悍而伟大的父亲。

  @左梨: 一个什么样的女人才能算真女人?美丽?温存?知礼?看@爸爸爱喜禾 写他老婆在得知儿子是自闭症后,第一时间辞了职,决心与儿子的自闭症决一死战。他说“凡是我老婆想做的事,没有做不成的,老天爷,你怕了吧!”这就是真女人,百折不挠,螳臂挙车的女人。

  @1062吴萌:身边也有朋友是孤独症孩子妈妈,那份不容易不是用语言能表达的,这句:“面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。”写的好。



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